小九爸爸妈妈希望你成为一个庸俗、自信大方的人｜故事FM但是当这个孩子带着无法治愈的疾病一起降生时，这对于一个家庭意味着什么？那些被生活叠进褶皱里的「意外」又是什么样的呢？

　　这个故事的讲述者大勇和她的妻子偶然相识于 2013 年搭车去旅游的途中，这之后的七八年时间里他们聚少离多克服了很多困难。后来他们终于在杭州结婚， 安了家。

　　然后等待了 10 个月之后，在 2021 年的 9 月 1 日，也就是预产期的第二天，他们终于等到了和孩子小九见面的日子。

　　有一天早上，我老婆突然就把我叫醒了，跟我说，走了！我说，可以了？她说，见红了，见红了，走走走。

　　我不知道她前面干了什么，我也不知道她几点钟起来的，我起来可能就是洗个脸刷个牙就直接跟她走就完事了。她兴奋地把一切都准备好，可能还让我多睡了一会。

　　我就再检查一下有没有落什么东西，把行李箱又打开看了一下，确定所有的东西都拿了，就跟着她一起蹦蹦跳跳地开着车接上我们的岳父岳母去医院。

　　她一疼起来的话，脑袋往那侧面一翻，那个手往栏杆上这么一攥，你觉得她力量再大点，都能把那个栏杆给攥折了。

　　我就没有办法，只能给她讲笑话。但是你讲笑话，她就要打你那种感觉，想抽你。她就觉得当时在那个时间点的话是不应该讲笑话的，她也听不进去的，就感觉自己像个傻子似的。

　　我记得非常清楚，她坐瑜伽球，我坐在她对面，她疼的时候，我说你就把我往死里抱紧、抓，你就继续颠。我就觉得她劲儿有点太大了，还真的是抱得很死。

　　我站在床的最里边那个边上沙发那块，就看着一帮人不知道从哪冒出来，就推了一堆东西，噼里啪啦的全进来了。

　　那个医生就开始把东西就往她下边开始铺，然后那帮就开始连接一些东西，就很有秩序的，她们在做自己的事情，但是我感觉我自己被包围了。

　　我还拿个相机要拍，我相机也不知道该怎么举了。医生说，你老婆同意你拍了？我说我老婆同意了，然后相机放在窗台上，结果被一个塑料袋给挡住了，啥也没拍到。

　　我就在那儿瞄，瞄瞄上面瞄瞄下边，就是要看看我老婆，然后下边又看着助产师，她们拿着那种钳子和剪子要切一下，但我就不敢去看下面血淋淋的状态。

　　、导乐师、医生都僵住了。我觉得当时那个场景不是我们自己僵了，是医生整个团队她们都僵住了。她们不知道该怎么跟我们去解释这个东西。

　　一般孩子出生那一刹那那是一共非常温馨的氛围。她们先给你看，擦一擦，说是男孩女孩，很好很健康，哭得很响亮，会给你开个玩笑。

　　她们有一个流程是要做脚印，看这个脚又按不了，后来勉强用右脚按了一下，但是还是少了一个脚趾的印子。

　　其实一般你来生孩子，她们不会把你当成病人的。但是那一霎那，从一个爸爸，我感觉我自己又变成了一个病人家属。

　　我们可能想前面想的是妈妈抱着她，她脸贴在妈妈的脸上，但后来是因为她腿这个问题的话也抱不过去，说实在也不知道该怎么抱。

　　我还跟她妈说笑一下，小九两个手举在她的脸的旁边，她是在哭的，我老婆跟我比了一个“耶”，但是她当时那个笑容就僵硬6686体育官网。但是我拍的那张照片也把小九的下半身移出去了。

　　但是我其实小九出生那一刹那，医生说这个腿怎么这样的时候，我自己内心里面说了一句，不会吧，人生有一个挑战来了。

　　在这里不得不跟大家说一下，其实在大勇结婚前，大勇的妻子 Kim 在 2019 年得过一种叫做自身免疫性脑炎的罕见病。

　　Kim 在某一天晕倒之后忽然不记得自己的名字怎么写，失去阅读能力，基础的算数题也不会了，连在出院通知书上签字的时候 Kim 也只能画一个圈圈来代替自己的名字等等。

　　那段日子大勇一直陪着 Kim 积极参与治疗、做康复训练，风里来雨里去，按大勇的话来讲，看着妻子忽然能够连笔写出名字的那一刻就像个奇迹， 像是做了个梦一样。

　　后边医生叫我过去，给我拿了一张纸，签了个字。他建议明天转院，说这个我们也不知道是什么个东西，这个孩子从来到这儿大概一个多小时时间，还有有其他的地方在破。他说这个右脚脚跟有皮肤在脱落。

　　我们想象的生完孩子应该是一个极度热闹的一种状态，就是有孩子哭、开心、疲惫，又有一些人对你劝导说，你回去休息休息吧，你最近累了。

　　外边有一些按铃，还有人走路走来走去的这个脚步声。偶尔我用余光看她那个手机有的时候还亮一下子，就一直到天亮。

　　就这样，一夜没睡的大勇夫妻俩，第二天在转院的空隙匆匆看了一眼孩子，然后大勇就抱着刚出生 17 个小时的小九奔向了下一站。

　　小九在他怀里饿哭了的时候，大勇就不断地跟小九说话，告诉她要勇敢。父女俩不停地奔走、做不完的检查，直到夜里才办上了住院。

　　说，她可能是大疱表皮松解症。我说你怎么知道的，她说我以前带过这种孩子，直接就跟我说了要准备哪几种敷料，你明天就要带过来。

　　当她给我的一个确定答案的时候，我就觉得就是兴奋，那个问号被解决掉了。就赶紧跟家里人汇报，其实得的是这个病，不是什么畸形。

　　这类患者都有一个共同症状，就是皮肤特别容易出现损伤。也就是说，一个稍微用力的拥抱和触碰都会导致他们的皮肤出现血疱和创伤，进而发展成溃烂。

　　比如你现在用右手的一根手指头在你左手的手背上，搓一下，你顶多会看到自己的手背微微发红，但这样的一个动作在 EB 患者的手背上可能就立马卷起一层皮了。

　　这是因为皮肤的结构蛋白发生基因突变导致的。 你可以理解为，表层皮肤和下层真皮之间的连接物质，它原本应该是非常有韧性的，但是，变异之后的结构蛋白会非常的「脆」，所以严重患者的皮肤甚至经不起一点轻微的摩擦。

　　这种罕见病目前在全世界都没有特效药，患者只能维持不能根治，也就是说，患者一生都要与皮肤创面共存。

　　不过，这一切，对于当时的大勇夫妻俩来说还是未知，这些都要等到和EB病症近身较量的时候，才会慢慢知道。

　　回到住进儿童医院的时候。医生只是告诉大勇，孩子的情况还有待观察，也需要大勇和妻子去做进一步的基因检测，才能最终确定孩子得的具体是哪一种类型的 EB 病症。

　　孩子被留在了儿童医院，夫妻俩则带着原封未动的行李箱，还有说不出口的忐忑、不安、迷茫，一起回了家。

　　所以我们俩在家的话我一定会把电视尽量开着，我觉得我们俩安静下来，那个时间在产房里面已经体验过了，那种感觉不好，那种感觉很容易让人崩溃。

　　疯狂挤奶、等待基因报告，因为基因报告里面的类型差异，就决定了她的严重的类型，就是未来她到底是不是活成图片里的那个样子。

　　于是，在等待基因报告的漫长时间里，大勇和妻子就像一支目标清晰、任务单一的队伍一样，完成着挤奶、送奶、再挤奶的流水线作业。

　　大勇和妻子见不到孩子的面，就把所有的牵挂和期待都压缩进了小小的奶瓶里，也靠着奶瓶维系着夫妻俩唯一能有的，和孩子的联系。

　　在家里面是一个很完整的一套流程。就是我老婆把奶挤好了之后，我要把奶非常非常专注地倒到奶袋里面，然后把那个奶袋封好，贴上标签，写上名字，记上时间，然后把它放到冰箱里面去。

　　我们俩就听着那个挤奶器 bu~bu~bu ，那个声音的话，就是我们跟小友之间发生交流的那种状态。

　　我真的会去做那种说扮演孩子那种角色，我不得不上。有的时候就模仿一下小孩儿哭，还有另外你要帮她吸吮，要去吸她的奶，虽然我也不是很爱喝那个东西。

　　因为吸奶这件事很重要对于我们来讲，我们觉得我们出了很多奶之后的话，就会给小九提供很大的帮助。

　　第二天用一个冰袋把它放进去，有多少装多少，然后开着车到医院，拎着个袋子兴奋地上那个大楼，它有一个专门接奶的一个时间点，你要卡那个时间点去才能送进去。

　　工作人员会把那个病房里的奶瓶都推出来，就那种叮零咣当的，就以前很老式的那种玻璃瓶，你知道吗？上面套了一个破很破的奶嘴。

　　这样携带着同样隐性基因的两个人在茫茫人海中相遇、相恋最后结婚，生下一个蝴蝶宝贝，这样的概率非常低。

　　按照目前中国的蝴蝶宝贝公益机构所采用的，美国在 2002 年的统计数据[1] ， EB 新生儿发病率是 1/50000 ，也就是每 5 万个新生儿里，才有这么一个。

　　你基本上很少能够听到或者看到 EB 患者群体，一方面是这种罕见病在我国依然缺乏广泛的社会教育，另一方面是因为连很多医生本身也很少，甚至是从未接触过 EB 病例。

　　所以，在缺乏引导和认知的环境下，大部分的EB家庭难以被确诊，也就无法获得社会和医学方面的关注。

　　在孩子住院、等待报告结果的这段日子里，大勇和妻子顺着查询到的资料，找到了位于上海的蝴蝶宝贝关爱中心的公益机构。

　　很快，大勇加入了这个机构的家属社群，也是在这里，大勇和妻子第一次获得了其他蝴蝶宝贝家庭们的支持6686体育官网。

　　就是我们照片往上一发的话，很多人直接第一时间就站出来跟我们说，你们家这个跟我们家这个一样，位置都一模一样，连形状有一些都一样。

　　比如说上海有一个叫珊珊的宝宝，她妈妈会第一时间跟我说你们家宝宝这个跟我们家是一模一样的，所以说你不用担心。她给我分享了很多珊珊小时候的照片，然后小时候是什么样子，然后大概是一个什么情况，后面经历过什么，在家里面谁来换药，谁来负责这个东西。

　　还有另外一个就是河北的这个叮当妈妈，她打电话给我，聊了差不多有一个小时，就是关于这个病的情况，说你不要担心，问题不是很大的，它慢慢的都会好起来的。

　　你找到了一个团队，而且这个世界有很多人是跟你一起承受的这种遭遇的，就知道了怎么真正在这个病这块 去相处。

　　对于蝴蝶宝贝家庭的夫妻来说，他们面对的复杂性，不仅是要从零学习如何做父母，还得学习如何做患儿家属。

　　所以尽管得到很多指点，但当大勇和妻子带着孩子出院回到家，第一次亲自上手换药的时候，仍然是状况百出。

　　给小九第一次换药的时候，其实这前面都已经有一个家长过来上门给我们就是换过一次了，但是人倍轻松，二十分钟就搞定了。

　　那个场景就在我们家的客厅给孩子换尿布的一个尿布台，然后我旁边有一个桌子，就放我要用的一些剪刀、镊子、胶布，一些绷带全部在旁边放好。

　　到你的时候，你这速度本身也是不够快，没有控制好她这个腿的动作，她的腿跟镊子之间发生了新的对碰，立马就出现了一个血疱。

　　大勇每次护理完都要做一番自我总结，他希望下一次能够眼准手快地戳破血疱，敷料剪出更适合的形状，处理旧伤的时候不要弄出新伤等等。

　　大勇说，每一次更高效一些、更干净漂亮一些，他就好像完成一个格外重要的任务，那一整天都非常开心。

　　走之前都准备要出发了，准备好所有的东西了，就来了一个消息给他们传几张照片，就是工作类的这种照片，我就把她放在她吃饭那个椅子上。

　　当时我用余光看了一下她整个右边脸蛋，这个皮都卷到这了，脸蛋的部位都是亮亮的，下巴也破了，然后她妈从公司就往回跑。

　　那一块敷料就等于说一大块敷在脸上，你考虑不料好看不好看了就先贴上再说。这个脸变成一个反复脸的话，这以后没法看了。

　　破损、护理，周而复始，这些听上去非常琐碎的事，占满了大勇一家的日常，然而这还只是护理方面的困难，家属们还得面对每个月并不便宜的护理材料和药物费用。

　　面对将近一万块的月花销，绝大多数家庭可能会退而求其次，选择一个人全职在家照顾孩子，另一个人负责挣钱。

　　因为缺乏治疗方法，照顾一个蝴蝶宝贝几乎注定是家属一辈子的事，甚至父母会希望孩子比自己「走得早」，不愿意孩子在父母离世后无人照顾。

　　在我们搜集资料的过程里，公益机构的工作人员就告诉我们，有一对江西农村的夫妇前后生下两个蝴蝶宝贝，他们被村民们视为怪物，家里人也受尽了指指点点，即便夫妻二人的感情很好，但面对长辈的压力，夫妇俩无奈还是离了婚。

　　大疱性表皮松解症、EB、蝴蝶宝贝，罕见的，是这些名字符号所代表的疾病，但不应该是他们背后的人。

　　有的家庭在自救的过程中，从深渊里爬出来，成为别人的帮助者；有的家庭尽力维持平衡运转，小心翼翼地处理一个又一个现实挑战；有的家庭则不堪承受重压，在矛盾和终日的痛苦中走向破碎，留下患儿和一个无法撒手的父母一方，成为单亲家庭。

　　社会想要戳破一个疾病的隐喻，也得像大勇一样，先戳破一个血疱，然后消毒、湿敷，再然后是慢慢等待它长出新的皮肤。

　　那一霎那就是让我觉得带劲，比我能干，我觉得这个瞬间还挺棒的，然后她会过来这亲你的脸（笑）有劲儿。

　　虽然她是有病或怎么样，就是可能在没有看到她以前，我们曾经也会去幻想说这个孩子是不是不应该来到这个世界上，就她来到世界上是不是只是来遭罪的？会不会对她很不公平？她还不如早点在我肚子里就不要出来最好。

　　想到小九的未来，大勇和 Kim 从来没有过悲观，他们找到了一个跟小九的 EB 类型相似的病例，那位阿姨已经 50 岁了。

　　大勇说，至少可以想象小九也能活到那个岁数，那就很好了。如果小九以后没有玩伴，那爸爸妈妈就是她最好的伙伴。

　　至于人生的坎坷，大勇说，只要有 Kim 在，什么都不是问题。他们已经经历过一次罕见病了，孩子身上这个算不得什么。

　　就是我觉得我们俩是什么东西都打不断的这种状态。她就是我一个好哥们，志同道合，一个好哥们很多年的朋友。

　　她那会儿被确诊病的时候，我走在大街上，你知道吗？病房里面我们俩是很开心的，我骑电瓶车的路上我自己就会哭。

　　其实我俩会吵架，你知道吗？因为我会抱怨，她做事情有的时候没有我细致，我会说她6686体育官网，这个人脾气很好。

　　比如我把小九摔在地上的话，她也不会指责我。她说如果是反过来，如果我把小九摔在地上，你肯定就不是这个态度了。

　　现在作为蝴蝶宝贝的父母来说，我们这个生活就是一个升级打怪的过程，他肯定是升级打怪还冲在最前面的，然后我是躲在后面。

　　就是你一定要坚信这个世界它的规则不是从一端到另外一端的，它一定是一个多面的状态，你要更多的去了解和看待这个世界。没有一个统一的观念，就是随意一点。

　　我就想带你去的，应该还是我长大那个地方。我让你去感受一下，在海边待一天，不用花一分钱就可以让自己吃饱的那种感觉。就是这一种爸爸以前的生活的状态。但是就是路上的时候我们要带足敷料就行了。

　　我希望小九成为一个很庸俗的那种自信大方的人，到某一天之后，眼睛里面还是还可以冒着好奇的光的那种感觉。

　　有的时候爸爸妈妈会在你睡觉的时候给你做护理，然后不小心把你给吵醒了。那个时候我总觉得有点对不起你，因为别的宝宝都可以安心的睡着了，我们还要在你睡觉的时候在你身上动手动脚。